El sábado 30 de mayo celebramos en Madrid, el primer encuentro de AESNI. Acudimos familias de diferentes partes de España: Madrid, Toledo y Valencia.
Los niños justo al llegar se pusieron a explorar el espacio, a conocerse y jugar; mientras los padres nos presentamos. Después de hablar un poco sobre nuestros casos individualmente y compartir nuestra experiencia con el SN (tratamiento de nuestros hijos, evolución, etc.) hicimos una breve presentación de la asociación.
Se dio a conocer la junta directiva, explicando cómo nos distribuimos las funciones y se hizo la presentación de los objetivos, motivaciones, inquietudes y esperanzas que tenemos con AESNI.
Asimismo, se plantearon diversos temas en los que todos los socios pueden colaborar con nosotros.
Poco a poco fueron hablando el resto de familias, contando sus experiencias con la enfermedad, los problemas por los que pasaron o hemos pasado y sobretodo, intentando que todas las experiencias fueran de ayuda a los demás.
Algunas de los asuntos que se trataron en el encuentro fueron los siguientes:
- Se decidió crear un grupo de whatsapp abierto a todos los socios. Se informaría por mail al resto de socios para que participaran también.
- Se trató el tema de cómo contactar con alguna empresa farmacéutica para intentar negociar un descuento en las tiras para los socios de AESNI y para la creación de un banco de tiras para familias que lo necesiten.
- Se pidió a los socios que escribieran el testimonio de sus hijos porque sabemos lo importante que es encontrar casos parecidos a los de nuestros hijos.
- Se logró la colaboración de uno de nuestros socios en las tareas de asesoramiento legal y fiscal.
- Se trató el tema de los pases prioritarios a Disney y otros parques para los pacientes con SN, para evitar largas colas. Se hará desde AESNI algún modelo para descargar y se intentará contactar con los parques para pedir algún tipo de ventaja.
- Los socios presentes se ofrecieron a ayudar en todo a la asociación. Se plantearon, como tormenta de ideas, varias formas de recaudar fondos para nuestros objetivos
- Se presentaron nuestras pulseras solidarias y se le entregó una a cada socio. Al resto de socios se les hará llegar en los encuentros locales y muchos de los asistentes se ofrecieron a llevarse más para conseguir donativos de 2’5 euros por pulsera
Los niños se lo pasaron muy bien. Estuvieron atendidos en todo momento por dos monitoras de tiempo libre que hicieron un trabajo fantástico con niños desde 2 a 16 años. Jugaron, pintaron, merendaron y lo más importante, hicieron amistad y se les veía súper felices. Desde la junta directiva queremos agradecer a todos/as los asistentes. Conseguimos uno de los objetivos de AESNI, el encuentro entre familias.
Deseamos de todo corazón que en el próximo encuentro pueda asistir mucha más gente y que podamos conocernos todos personalmente y poder seguir haciendo de AESNI ese lugar de confort que tanto necesitamos.
