Historia de Carla

Esta es Carla tiene 7 años y debutó en Julio de 2014 (con 6 añitos). Aún recuerdo el día que la llevamos al hospital porque la veíamos los párpados un pelín hinchados. Yo iba convencida de que se trataría de alguna alergia, mientras que la máxima preocupación de mi hija era que las doctoras y enfermeras terminaran rápido de examinarla para poder ir a una fiesta familiar ese mismo día y para la que Carla llevaba esperando varios meses.

Tras varias horas de pruebas el diagnóstico fue claro: SINDROME NEFRÓTICO. No sabíamos dónde meternos, las palabras “Síndrome”, “Enfermedad Crónica” y “corticoides” retumbaban en nuestras cabezas, provocándonos ganas de llorar por una parte y por otra de aparentar fortaleza para que ella no se asustara.

Evidentemente Carla se perdió la fiesta, nos tuvimos que quedar ingresados 11 días. Días de angustia, de incertidumbre, de impotencia, de rabia: ¿qué le pasa a mi pequeña? ¿Por qué? ¿Desde cuándo? ¿Podríamos haberlo evitado? ¿Se va a curar? ¿Podrá llevar una vida normal? Eran algunas de las preguntas que se repetían en nuestra cabeza una y otra vez.

Desde entonces nuestras vidas cambiaron bastante, empezamos con los corticoides, las pastillas para la tensión, el calcio, el protector estomacal, las tiras de orina, el control de peso, las restricciones de líquidos, la dieta baja en sal… y los efectos secundarios: carita de luna llena, mucho apetito, aumento de peso, vello en todo el cuerpo, dolores en articulaciones, cambios de humor, etc.

A pesar de los riesgos que suponía para ella ir al colegio con dosis altas de corticoides, sus doctoras nos aconsejaron que la lleváramos. Aunque nuestro deseo era meterla en una burbuja de cristal y evitar cualquier posible riesgo de infección, entendimos que lo mejor para ella era llevar una vida lo más normal posible, relacionarse con sus compañeros, jugar, reír...Así que en Septiembre empezó el curso con el resto de compañeros.

Lo primero que hice fue informar al centro y a las madres de la enfermedad para que entre todos me ayudaran a evitar riesgos y minimizar las recaídas. A pesar de esto, este primer año ha sido bastante duro, ya que Carla es corticodependiente, lo que nos ha impedido bajar la dosis de 35 mg/48 horas, además ha sufrido cuatro recaídas, un ingreso, muchísimas faltas al cole, etc.

Tras la última recaída hemos empezado con “Levamisol” y ahora mismo estamos consiguiendo bajar la dosis (estamos en 25mg/48 horas) sin que, de momento, sufra recaídas.

Cada mañana al hacer la tira noto un nudo en el estómago: Ver resultado negativo es una inyección de fuerza; sin embargo, cuando aparece alguna cruz el miedo, la angustia, la desesperación del primer día vuelven de golpe. Sabemos que esto es así, pero es inevitable venirse abajo.

Carla es muy madura, colabora en todo, se toma la medicina fenomenal, es muy responsable con la comida y los líquidos, lo que hace que todo esto sea mucho más fácil. Pero lo más importante de todo es que no ha perdido su sonrisa y su alegría natural, sigue siendo una niña súper alegre y con muchas ganas de hacer cosas.

Encontré la página de AESNI buscando desesperadamente información en la web. Fue leer los testimonios de otras familias lo que me llevó a asociarme, ya que la posibilidad de compartir experiencias con otras familias que han vivido o están viviendo experiencias similares, me pareció muy positivo.

Quiero terminar dando las gracias a las Doctoras Alarcón y Penela del Hospital de Fuenlabrada, por su trabajo y preocupación, que en ocasiones va más allá de sus responsabilidades; lo que hace que para nosotros sea un poquito más fácil y llevadero.

¡Gracias de corazón!