Historia de Alesia

Esta es Alessia, actualmente tiene 9 años y fue diagnosticada a los 2 años y 8 meses. Después de acudir a urgencias por amanecer con edema en los ojos y ser enviada a casa con un diagnóstico erróneo (nos dijeron que la causa de su hinchazón podía ser congestión porque estaba pasando por un cuadro catarral), acudimos a la consulta de su pediatra quien al escuchar nuestro relato, inmediatamente le hizo una tira reactiva de orina y nos envió al hospital con su diagnóstico presuntivo: Síndrome Nefrótico. En ese momento mi cabeza daba vueltas y no entendía cómo podría haber terminado ingresada cuando mi hija había gozado de muy buena salud desde que nació. Nuestras vidas sufrieron muchos cambios a partir de entonces, siempre procurando el máximo cuidado para ella. Salió de la guardería, yo me quedé en casa y disminuí mis horas de trabajo para cuidar de ella, cambiamos la dieta drásticamente….Empezamos todos a comer bajo en sal y a eliminar grasas hidrogenadas de la dieta. Después de su primer tratamiento con prednisona, tuvo su primera recaída a los 15 días de haber dejado el tratamiento, justo antes de su tercer cumpleaños…. y así empezamos una y otra vez porque recaía constantemente, incluso cuando empezaba a tomar las dosis mínimas. Afortunadamente, responde bien a la prednisona, así que nunca le han prescrito otro fármaco. Su nefrólogo ha buscado la mínima dosis eficaz para mantenerla negativa (que es cerca de los 0,5mg por Kg de peso, en días alternos) y con esa dosis vivimos casi 5 años, con dosis de choque cuando recaía.

Hasta ahora, no hemos encontrado efectos secundarios en la densitometría ósea ni en su examen oftalmológico. Escolarizarla fue una decisión difícil, porque mi deseo era mantenerla en una burbuja de cristal, pero al final tanto su nefrólogo como su pediatra me convencieron de que era lo correcto. El primer año de colegio fue duro porque tuvo dos recaídas en las que tuvo dosis de choque y no fue a clases durante dos meses. La mayoría de sus recaídas comenzaban con procesos infecciosos de amígdalas, así que, por mi insistencia, los médicos decidieron operarla durante su segundo año de colegio. Después de la cirugía, las recaídas se espaciaron mucho en el tiempo, aunque siempre los cambios de estación y las constantes visitas a las piscinas en verano, nos dejaban su rastro en las tiras reactivas que hacíamos cada mañana, más o menos hasta los 7 años. En el verano del 2015 pudo dejar los corticoides por primera vez en 4 años y a los casi 9 meses tuvo una recaída que trataron de nuevo con prednisona y a partir de agosto de 2016 le prescribieron levamisol, que es lo único que ha tomado el último año y se mantenido sin recaer.

Alessia ha crecido con ciertas restricciones, se acostumbró a nunca compartir vaso, pajitas o cubiertos con sus amigos, que no puede comer (al menos los que ella quisiera) snacks salados en los cumples, y que en invierno no jugamos tanto al aire libre para evitar resfriados, pero ya lo tiene planteado como su estilo de vida, o mejor dicho, nuestro estilo de vida. Por la prednisona, es una niña que come raciones de adultos, pero nos aprovechamos de ese apetito voraz para hacer que coma muchas verduras y frutas y es famosa en su colegio por sus singulares meriendas (piña, papaya, mangos, zanahorias, manzanas, kiwis) pero eso a ella la hace sentirse especial.

Por lo demás, es una niña muy madura para su edad que disfruta el deporte, hace baloncesto, ballet y crece feliz. Tengo que decir además que a medida que ha ido creciendo la enfermedad se ha hecho más llevadera porque no recae con tanta frecuencia como en los primeros 4 años. Desde aquí todo mi ánimo a los papás y mamás que están pasando por esa fase tan difícil.

Chantal (madre de Alessia).