Historia de Carlos

Este es Carlos. Debutó con un Síndrome Nefrótico en abril de 2013, con 6 años y medio. Hasta entonces había sido un niño muy sano, su único problema una dermatitis atópica que le daba la lata de vez en cuando.

Un día empezamos a notarle los párpados más hinchados y pensamos que era algún tipo de alergia, pero fue empeorando. Una mañana se levantó nauseoso, con malestar general y edemas generalizados en piernas y brazos. La doctora que lo atendió en urgencias ya nos habló de un "posible" Síndrome Nefrótico, al ver en la tira de orina la proteinuria tan alta, y nos derivó al hospital donde confirmaron el diagnóstico. Estuvo ingresado 12 días. Fueron días muy duros; de mucha incertidumbre, de buscar incesantemente información en internet, de darte cuenta de que no conoces a nadie con este síndrome y que no sabes muy bien cómo va terminar todo aquello.

A la semana empezaron a normalizarse los valores analíticos y fueron desapareciendo los edemas. Pero teníamos otro problema, Carlos era malísimo para tomarse la medicación, sobre todo el corticoide y el protector gástrico, no había manera. Hasta que descubrimos que la prednisona se la tomaba bien "machacada " con un poquito de zumo de melocotón y el omeprazol mezclado con el yogurt. Fue todo un alivio ya que sabíamos que iba a ser un tratamiento largo. Luego llegaron los efectos secundarios; la carita de luna llena, hambre a todas horas y pasar de ser un niño tranquilo a ser todo un "terremoto”. Tuvo otro ingreso hospitalario en julio de ese mismo año por una recaída coincidiendo con una gastroenteritis.

Se le intentó retirar el corticoide en varias ocasiones, pero recaía. Era corticoidedependiente. El nefrólogo le prescribió el Levamisol, nos dijo que era un tratamiento que había dado buenos resultados en algunos casos como el suyo, y lo cierto es que después de tomarlo durante un año, lleva ya 6 meses sin tomar corticoides. Cada día que pasa es una pequeña batalla ganada aunque sabemos que no podemos bajar la guardia.

A él no le han hecho biopsia, al responder bien al corticoide y ser normales todas las demás pruebas, lo consideran un SN de cambios mínimos.
Carlos, en este momento, hace una vida completamente normal. Ahora mismo no toma ningún tipo de medicación. Es un niño muy activo, le encanta jugar al fútbol y al tenis. Lo cierto es que las ganas de comer no se le han ido, pero seguramente será la edad. Su dieta es normal para un niño de su edad, ahora que esta asintomático. En casa nos hemos acostumbrado a comer siempre con poquita sal, pero sí salimos él come de todo. Nunca tuvo problema con la tensión arterial y la función renal siempre ha sido normal. Esperemos que continúe así por mucho tiempo.

Es una verdadera satisfacción poder formar parte de esta asociación. AESNI es el punto de encuentro que todos necesitábamos, afectados y familiares. Ya no estamos solos.

Gracias y mucho ánimo a todos.

Belén, madre de Carlos.