Historia de Mateo

En marzo del 2013 notamos que Matteo se levantaba con los párpados inflamados. Pensamos que era una alergia y cuando lo llevamos al pediatra nos recetaron un antialérgico. Las inflamaciones bajaron un poco pero al cabo de unos días yo notaba que Matteo pesaba mucho más que lo normal. A la mañana decidimos acercarnos a urgencias y allí en cuestión de media hora ya teníamos el diagnostico: Síndrome Nefrotico.

El mundo se nos cayó encima. Yo no podía sacarme de la cabeza que mi hijo, de 2 años y 6 meses, era ahora un paciente crónico. No entendía nada de la enfermedad pues nadie podía responder a mis preguntas. ¿Por qué le dio?, ¿Cuánto tiempo estará así?, ¿las medicinas funcionaran?...nada. Todo lo que los nefrólogos me repetían era que esta enfermedad cambiaba según el paciente y que solo el tiempo diría que tan grave era.

Matte es cortico sensible, aunque en ese primer episodio estuvimos 12 días ingresados en el hospital y tuvo que recibir corticoides intravenosos, luego remitió completamente. Desde su debut ha recaído varias veces y durante el primer año no pudimos retirar  la prednisona. Por este motivo, su nefrólogo nos aconsejo tomar el ciclo de 9 semanas de ciclofosfamida, después de esto llevamos casi cuatro meses sin medicación.

Sin embargo el síndrome nefrotico es una enfermedad tipo montaña rusa. Piensas que ha desaparecido y vuelve y luego piensas que no remitirá y remite. Esto causa mucha ansiedad pero con el tiempo se va aprendiendo a aceptar las cosas como vienen y a aprovechar los buenos periodos al máximo.

El síndrome nefrotico es una enfermedad de larga evolución y que requiere de varios cuidados (preferiblemente una dieta hipo-sódica, absentismo escolar, etc.…)  lo que hace que afecte a toda la familia. Sin embargo la gran mayoría de los casos evolucionan favorablemente por lo que hay que intentar hacer la que la infancia de nuestros peques se vea lo menos afectada posible. Estos son algunos de los motivos por lo que hemos creado AESNI, para encontrar el apoyo necesario en momentos difíciles, escuchar otras historias con final feliz y ayudar a que se estudie más esta enfermedad considerada rara pero que no deja de afectar a muchas familias cada día.

Fiorella (mamá de Matteo)