Historia de Sofía

Esta es Sofía, actualmente tiene 5 años. En enero de 2015, dos meses después de cumplir 3 años empezamos a notar que algunas mañanas se levantaba con los parpados hinchados, los primeros días no lo dimos importancia ya que se quitaba al pasar el día, pero cuando pasaron un par de semanas y seguía igual acudimos al pediatra que nos dijo que había niños que les ocurría que se levantaban así y después se quitaba… no lo dio importancia

Un domingo amaneció con los ojos hinchados, los tobillos y las manos también, con vómitos y fiebre, al día siguiente el pediatra le realizo una tira y nos mandó de inmediato al hospital de urgencias, fue entonces cuando empezó nuestro miedo por la ignorancia y la impotencia de no saber, no poder ayudar a nuestra hija, pasamos mucha angustia, incertidumbre, preguntas como ¿Qué ha pasado?, ¿Pudimos haberlo evitado?, ¿Se va a curar?......

La realizaron análisis de sangre, de orina y la dejaron ingresada; al día siguiente nos dijeron que tenía Síndrome Nefrótico Infantil. Estas palabras que jamás habíamos escuchado serían las primeras de muchas, corticoides, albumina, etc.

Al cabo de dos días, Sofía se había levantado tan hinchada que ni siquiera puede abrir los ojos para vernos, nos envían de urgencias al UCI del Hptal Universitario de Burgos pues tiene los niveles de albumina muy bajos, allí estuvimos 8 largos días, donde nació nuestro 2do hijo, un hermanito que llego en el momento que más necesitábamos una sonrisa.

Así que volvimos a casa entre la alegría y la tristeza, fueron unos meses muy duros, eternos de corticoides, vitamina D, bajadas de medicina, calcio, Aspirina, protector gástrico, recaídas, sin poder ir al cole por miedo a que enfermase y fuese peor

Después de tres recaídas (Agosto 2015), la Dra. Urueña, que nos lleva en Palencia, decidió derivarnos al servicio de Nefrología Infantil del Hptal Universitario de Cruces en Barakaldo (Bilbao). Allí conocemos a la Dra. Leire Madariaga.

En septiembre de 2015, recomendados por nuestra nefróloga Sofía volvió de nuevo al cole, necesitaba amigos, socializarse, aprender, jugar, en fin ser una niña normal y vivir la infancia que solo tenemos una; nosotros teníamos ilusión pero también pánico, pero ella estaba feliz, pues lo afronto mejor que nosotros, así pues intentamos no agobiarnos

Desde su debut, Sofía recae a dosis muy bajas de corticoides, no podíamos retirar la prednisona, nos dicen que es cortico sensible, así pues en Noviembre de 2015, después de otra recaída, deciden empezar con un inmunosupresor, Ciclofosfamida (Genoxal), el cual tomó junto con los corticoides 8 semanas y continuó con los corticoides a dosis mínimas hasta principios de verano de 2016, desde entonces estamos sin medicación.

A finales de Enero de 2017, estuvo unos días con dos cruces, otra vez volvió a nosotros la inseguridad, los miedos, la angustia del primer día, estas cruces coincidieron con un catarro y por suerte remitieron con él.

Nuestra nefróloga siempre nos ha dicho que esta enfermedad es como una montaña rusa, cuando más tranquilo estás aparece de nuevo con lo que eso conlleva moral y físicamente, así que aceptamos las cosas como se presentan y aprovechamos al máximo todo lo bueno!!

Encontramos AESNI de casualidad, buscando información y fue una ayuda moral tan grande que no podemos ni explicar, saber que no estamos solos, encontrar a personas que nos entienden, con las que podemos charlar y desahogarnos, es muy importante!!

Alberto y Vanesa (papás de Sofía)