Historia de Vera

Vera tiene ahora, en 2014, 13 años. Su debut fue a los 3 años. La llevamos varias veces a urgencias porque estaba hinchada y constipada. Creí que sería alérgica a algo así. Nos dijeron, que no era alergia y recuerdo que me alegré (a que mala hora). Era retención de líquidos. Era un día de esos que llueve en Valencia y cuando llegamos a casa y le quité los pantalones sus rodillas eran inmensas, el triple de lo normal. Nos la llevamos corriendo a urgencias y ya nos dieron el diagnóstico. Síndrome Nefrótico. Era un hospital privado, de allí nos fuimos a La Fe. Y ya, ingresó. La tensión la tenía por las nubes. Hubo dos cosas que nos dijeron los médicos que no olvidaremos nunca. Una, que le darían corticoides a dosis muy altas durante meses y en diez días debería de hacerle efecto y la otra que debíamos controlar el carácter porque pueden convertirse en niños tiranos de mayores porque esta enfermedad también afecta al carácter. Hablaba de tipos de S.N. , de diálisis en algunos casos, trasplante…y, restricción de sal, de agua, dieta seca, tiras reactivas, cuatro cruces, inmunosupresores, defensas que atacaban su riñón, autoinmune, enfermedad crónica…¡una locura!

¡Tenía tanta sed! Ella pedía irse a casa, estar con su hermana. Hasta el noveno día no empezó a hacer pipí y a bajar las cruces.

A partir de ahí lo intentamos llevar lo mejor posible. Dejó los corticoides y volvió a ser ella. Estuvo un año sin recaer y sin medicación. Pero, recayó y pasó a ser corticodependiente. Antes de quince días de dejar la medicación recaía. Cada vez que la medicábamos, se le ponía cara de luna, se le hinchaba la barriga y lo peor, le dolían muchísimo las articulaciones. A veces me decía que se le olvidaba como se andaba, otras veces tenía hiperactividad y hablaba casi cantando de lo rápido que lo hacía, le costaba dormir porque pedía correr, saltar. Tenía un hambre feroz.

Le hicieron la biopsia, salió Síndrome Nefrotico, cambios mínimos pero sangró y tuvo que estar cinco días hospitalizada de nuevo. Le dieron corticoides y ciclofosfamida un par de meses, con los continuos análisis de sangre. Estuvo gracias a eso, cinco meses sin recaer. Y, volvió a recaer varias veces más pero ya no se le consideraba corticodependiente. Luego estuvo desde los 9 años(la última vez el día de su comunión) hasta los 12 sin recaer. Parecía que esto se acababa.Pero en agosto de este año (2014 )estuvo 11 días en recaída y este octubre 9 días. Con restricciones de nuevo, dieta controlada, análisis diarios, cansancio total, días sin ir al instituto. No tuvimos que medicarla porque se recuperó por si misma pero  el S.N. está ahí. Sigue ahí.

En abril de 2014 después de mucho tiempo con dolores de barriga, problemas de crecimiento, desarrollo, falta de concentración y falta de musculatura general nos confirmaron que tenía Celiaquía. Ella misma dijo que todo le pasaba a ella pero también me decía: por lo menos, es mejor que lo del agua. (El S.N. para ella.)

Confiamos totalmente en su pediatra la doctora Ana Isabel Gómez Palones y en su nefrólogo Dr Santiago Mendizabal Oteiza .Nos han acompañado durante todo este tiempo y han hecho que Vera pueda llevar una vida lo más normal posible. Desde aquí, gracias a ellos y a todas las personas que nos han ayudado día a día. Familia, amigos y padres y madres de muchos lugares del mundo que internet nos ha logrado unir en una causa común.