FUNDADORAS DE AESNI

RED DE APOYO PARA PADRES Y MADRES DE NIÑOS Y NIÑAS CON SÍNDROME NEFRÓTICO INFANTIL

Tener un hijo con Síndrome Nefrótico representa un verdadero reto para cualquier padre o madre, sobretodo por ser una enfermedad bastante desconocida y difícil de entender y de explicar al círculo familiar y de amigos.

Es por esto, que casi todos los padres que nos vemos ante el debut de la enfermedad buscamos conocer casos que nos den pistas sobre cómo puede ser la vida de nuestro pequeño o pequeña, después del impacto que nos causa la noticia.

Nuestra historia, la de las cuatro fundadoras de AESNI, es ésa. Somos cuatro madres que buscaron encontrar apoyo en personas que estaban pasando por la misma situación y que vieron la necesidad de reunir voluntades para ayudar a las familias afectadas por esta enfermedad.

Después de ponernos en contacto y conocer las historias de nuestros hijos, con diferentes edades y evoluciones, dimos el paso de conocernos personalmente. Fue en ese momento cuando nos dimos cuenta de lo importante que era apoyarnos entre familias y el efecto “tranquilizador” que nos brindaba poder hablar con otros padres que estaban pasando, o habían pasado por esta “montaña rusa”. Investigamos, conocimos asociaciones y fundaciones internacionales, pero no encontramos nada en nuestro país que pudiera brindarnos apoyo en ningún sentido. Así, soñamos con crear la Asociación Española de Síndrome Nefrótico Infantil.

¿Que pasaría si fundábamos una Asociación que reuniera a familias afectadas? ¿Cómo podíamos facilitar reuniones, cafés, excursiones de familias donde poder compartir experiencias? ¿Y si pudiéramos ir más allá y, de alguna manera, promover la investigación sobre el SN y sus tratamientos?

Después de consultar la idea con un grupo de padres y varios equipos médicos que nos motivaron aún más a trabajar por este proyecto, nos concentramos en repartir tareas y buscar ayuda para empezar a trabajar. Hemos construido estos cimientos sólo con trabajo voluntario. Mención especial merece el trabajo realizado por Roger Fos Soler, quien amablemente nos ha donado su tiempo y sus conocimientos haciendo nuestra primera web que nos ayudó a reunir los primeros socios.

Aprovechamos la oportunidad para invitar a todos lo que quieran colaborar con el funcionamiento de AESNI a contactarnos. Hace falta ayuda en muchos ámbitos, especialmente en el área científica, de nutrición y de comunicación con los servicios de nefrología de todos los hospitales de España. Podéis echar un vistazo en el apartado ¿cómo puedo colaborar? y decirnos en qué podéis ayudar.

También os invitamos, a buscar más socios, pues sólo de esa manera conseguiremos los objetivos que tenemos planteados. Os recordamos que hemos diseñado varios tipos de “membresías”, permitiendo que nuestros amigos y familiares se unan a esta causa que esperamos pueda crecer a mediano plazo y lograr objetivos más ambiciosos con los cuales aún sólo nos permitimos soñar: promoción de estudios científicos, creación de un banco de tiras reactivas para pacientes que lo necesiten, creación de un centro de apoyo psicológico para pacientes y familiares, etc..

Por todas estas cosas que vamos a lograr juntos, hoy te damos las gracias. Porque tu colaboración pone un granito de arena para hacernos crecer y porque esperamos y deseamos con todas nuestras fuerzas que AESNI prospere y cumpla con todos sus objetivos. ¡Y tú eres parte de ellos!

Chantal Bacallado de Lara

Fiorella Biancardi Caicedo

Eva Soler García

Nuria Pedraza Breña

Nuestros hijos/as son lo más importante que tenemos. Si le han detectado Síndrome Nefrótico podemos ayudarte

NO ESTAS SOLO/A

Por último desde AESNI queremos deciros que muchas personas nos han ayudado a empezar este camino, y sabemos que seguirán ayudándonos a mejorar y a hacer que esta Asociación siga creciendo, haciendo más fácil la vida de los/as niños/as con síndrome nefrótico y la de sus familias. Damos las gracias especialmente a:

• Los/as Nefrólogos/as y personal sanitario  que atienden tan bien a nuestros/as niños/as.
• Dra. Carmen de Lucas Collantes.  Nefróloga Infantil del Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid por su Interés en la creación de la asociación y su maravillosa carta a los padres y madres de AESNI
• Dr. Víctor  M. García Nieto. Presidente de la Asociación Española de Nefrología Pediátrica por su carta de apoyo y reconocimiento a esta asociación.
•  Dr Jorge Vila Cots del Departamento de Nefrología del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona por revisar y aprobar el documento de "informe escolar" y sus importantes consejos.
• Equipo de nefrología y nefrología pediátrica del Hospital Vall d´Hebron, especialmente a los Dres. Madrid, Segarra y Ariceta, por apoyarnos en todas las iniciativas y servirnos de referencia en el campo de la investigación.
• Roger Fos Soler. Asistente técnico e informático que nos ayudó creando de manera altruista nuestra primera web.
• Mª Dolores Artero Mora. Psicóloga . Por sus artículos y su entrega para ayudar a los miembros de AESNI.
• ONG Sogima  y AMPA  del Ceip Jaime Balmes de Valencia por la organización de la Volta a Peu.
• Luisi Manjavacas por su gran ayuda en todos los eventos que realizamos.
• Antonio Tamaral y Alfonso Carmona Casatejada, por su asesoramiento fiscal y contable.
• Alberto Pedraza García  por su asesoramiento legal inicial.
• Montse Vilardell Llargués, psicólogo y psicoterapeuta, por su participación como ponente en el evento de Barcelona.
• Ayuntamientos de Fuenlabrada y Moraleja de Enmedio.
• Colegio Sagrado Corazón Reparadoras.
• A JMG Virtual Consulting, por su invalorable contribución al mantenimiento de esta asociación.
• Empresas colaboradoras en el III encuentro de familias: Cuadernos Rubio, Carrefour Sagunto, Horno La Estrella (Matias Perello 2,Valencia), EMT  Banco Sabadell, Levante U.D., Coca-cola.