Tener un hijo con Síndrome Nefrótico representa un verdadero reto para cualquier padre o madre, sobretodo por ser una enfermedad bastante desconocida y difícil de entender y de explicar al círculo familiar y de amigos.

Es por esto, que casi todos los padres que nos vemos ante el debut de la enfermedad buscamos conocer casos que nos den pistas sobre cómo puede ser la vida de nuestro pequeño o pequeña, después del impacto que nos causa la noticia.

Nuestra historia, la de las cuatro fundadoras de AESNI, es ésa. Somos cuatro madres que buscaron encontrar apoyo en personas que estaban pasando por la misma situación y que vieron la necesidad de reunir voluntades para ayudar a las familias afectadas por esta enfermedad.

Después de ponernos en contacto y conocer las historias de nuestros hijos, con diferentes edades y evoluciones, dimos el paso de conocernos personalmente. Fue en ese momento cuando nos dimos cuenta de lo importante que era apoyarnos entre familias y el efecto “tranquilizador” que nos brindaba poder hablar con otros padres que estaban pasando, o habían pasado por esta “montaña rusa”. Investigamos, conocimos asociaciones y fundaciones internacionales, pero no encontramos nada en nuestro país que pudiera brindarnos apoyo en ningún sentido. Así, soñamos con crear la Asociación Española de Síndrome Nefrótico Infantil.

¿Que pasaría si fundábamos una Asociación que reuniera a familias afectadas? ¿Cómo podíamos facilitar reuniones, cafés, excursiones de familias donde poder compartir experiencias? ¿Y si pudiéramos ir más allá y, de alguna manera, promover la investigación sobre el SN y sus tratamientos?

Después de consultar la idea con un grupo de padres y varios equipos médicos que nos motivaron aún más a trabajar por este proyecto, nos concentramos en repartir tareas y buscar ayuda para empezar a trabajar. Hemos construido estos cimientos sólo con trabajo voluntario. Mención especial merece el trabajo realizado por Roger Fos Soler, quien amablemente nos ha donado su tiempo y sus conocimientos haciendo nuestra primera web que nos ayudó a reunir los primeros socios. Aprovechamos la oportunidad para invitar a todos lo que quieran colaborar con el funcionamiento de AESNI a contactarnos. Hace falta ayuda en muchos ámbitos, especialmente en el área científica, de nutrición y de comunicación con los servicios de nefrología de todos los hospitales de España. Podéis echar un vistazo en el apartado ¿cómo puedo colaborar? y decirnos en qué podéis ayudar.

También os invitamos, a buscar más socios, pues sólo de esa manera conseguiremos los objetivos que tenemos planteados. Os recordamos que hemos diseñado varios tipos de “membresías”, permitiendo que nuestros amigos y familiares se unan a esta causa que esperamos pueda crecer a mediano plazo y lograr objetivos más ambiciosos con los cuales aún sólo nos permitimos soñar: promoción de estudios científicos, creación de un banco de tiras reactivas para pacientes que lo necesiten, creación de un centro de apoyo psicológico para pacientes y familiares, etc..

Por todas estas cosas que vamos a lograr juntos, hoy te damos las gracias. Porque tu colaboración pone un granito de arena para hacernos crecer y porque esperamos y deseamos con todas nuestras fuerzas que AESNI prospere y cumpla con todos sus objetivos. ¡Y tú eres parte de ellos!

¡Bienvenido!

Chantal Bacallado de Lara    Fiorella Biancardi Caicedo    Eva Soler García    Nuria Pedraza Breña
Fundadoras de AESNI