AESNI
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNDROME NEFRÓTICO INFANTIL
Nuestros hijos/as son lo más importante que tenemos. Si le han detectado Síndrome Nefrótico podemos ayudarte
NO ESTAS SOLO/A
Historias de pacientes
Para nosotros como Asociación de Síndrome Nefrótico son los pacientes. Aquí encontrarás historias sobre su evolución, progreso y curación contadas de primera mano. No dejes de leerlas todas, cada persona es importante.
Jornadas y actividades
Información relacionada con eventos y jornadas que realiza la Asociación en las diferentes provincias de España. Realizamos charlas informativas, encuentros de familias, galas benéficas y mucho más.
Puedes ver las acciones de la Asociación en los medios de comunicación, las últimas noticias relacionadas con el Síndrome Nefrótico y un blog con artículos de interés.
NOTICIAS
¿Qué es el Síndrome Nefrótico Infantil?
Es un grupo de síntomas que comprenden proteína en la orina, bajos niveles de proteína en la sangre, niveles altos de colesterol y de triglicéridos e hinchazón.
El síndrome nefrótico es un trastorno renal causado por un conjunto de enfermedades, caracterizado por aumento en la permeabilidad de la pared capilar de los glomérulos renales que conlleva a la presencia de niveles altos de proteína en la orina (proteinuria), niveles bajos de proteína en la sangre (hipoproteinemia o hipoalbuminemia), ascitis y en algunos casos, edema y colesterol alto (hiperlipidemia o hiperlipemia) y una predisposición para la coagulación.
El motivo del Síndrome Nefrótico es una lesión del glomérulo renal, ya sea ésta primaria o secundaria, que altera su capacidad para filtrar las sustancias que transporta la sangre. Los daños causados en el paciente serán más o menos graves, pudiendo surgir complicaciones en otros órganos y sistemas. Las enfermedades asociadas con el síndrome nefrótico en general causan disfunción renal crónica. Sin embargo, en función de la afección y del tipo de lesión, los pacientes presentan un buen pronóstico con un tratamiento adecuado.
Dra. de Lucas Collantes
" La causa exacta de la enfermedad todavía es desconocida y no podemos prevenirla. Aunque hay algún tipo de Síndrome Nefrótico que puede afectar a la familia, es una variante muy poco frecuente por lo que es extremadamente raro que otro hijo/a lo desarrolle también. "
- Carmen de Lucas Collantes
Nuestra Misión
Proporcionar información
Ofrecemos información de interés sobre avances en la investigación del Síndrome Nefrótico Infantil así como de sus tratamientos, mejora de la vida diaria, hábitos y alimentación. Promovemos encuentros entre familias afectadas para compartir experiencias y consejos.
Equipo de colaboradores
Desde AESNI tenemos el objetivo de crear un equipo de colaboradores que pueda ayudar a nuestros socios en distintos ámbitos de la vida familiar pueden ser la psicología, la educación y la alimentación.
Promover la investigación
Intentamos por todos los medios a nuestro alcance promover la investigación del Síndrome Nefrótico en instituciones nacionales y aunamos esfuerzos con otras asociaciones internacionales para hacer lo mismo fuera de nuestro país.
últimas entradas
En esta sección encontrarás las noticas más importantes que afectan al sindrome nefrotico y también podrás ver los eventos que realizamos, las actividades y jornadas de nuestra asociación.
Evento Vegaviana 3 de enero de 2023
El pasado 3 de enero, la Asociación Española del el Síndrome Nefrótico Infantil (AESNI) de la mano de Laura Parrón, mamá de Abril, afectada con síndrome nefrótico infantil con tan solo 3 añitos, organizó en el pueblo de Vegaviana (Cáceres) una Fiesta Navideña...
¿Cómo puedo ayudar a quien padece Síndrome Nefrótico Infantil?
AESNI es la asociación del Sindrome Nefrótico Infantil, una enfermedad que aparece sin avisar y afecta a niños y niñas, muy pequeños, de unos 3-4 añitos, a veces menos. El Síndrome Nefrótico ocurre cuando hay demasiada proteina en la orina, debido a un "mal...
Tiki, el cuento de Aesni para dar a conocer el Síndrome Nefrótico Infantil
Hace más de un año nació Tiki, de la mano de Chantal y Fiorella. La idea era crear un cuento que explicara a los más pequeños, a sus amigos, a su familia, al cole...lo que significa tener una enfermedad como el Sindrome Nefrótico Infantil. A menudo esta enfermedad se...