El 23 de febrero a las 19:00, de la mano de la Escuela de Artes Escénicas DACCAPO, y a favor de AESNI, ¡¡NO TE LO PIERDAS!! Consigue tus entradas en El Corte Inglés: https://www.elcorteingles.es/entradas/teatro/entradas-la-mia-mamma-pozuelo-de-alarcon/
Si no puedes asisitir, puedes optar por la Fila 0, haciendo donación vía transferencia a la cuenta de AESNI: ES0800815515290002038506 o en botón de DONAR, al final de esta noticia.
El evento solidario consistirá en una muestra de un Musical, con alumnos de una escuela de Artes Escénicas, donde todo lo recaudado irá destinado a la Asociación Española de Síndrome nefrótico Infantil.
El Síndrome Nefrótico Infantil (SNI) es una enfermedad autoinmune que provoca una lesión a nivel de los podocitos, células muy especializadas que se encuentran en los glomérulos de las nefronas del riñón. La disminución del número de podocitos favorece el aumento de la permeabilidad en la barrera de filtración glomerular, causando la pérdida de proteínas por la orina y, a medio/largo plazo, el deterioro de la función renal.
Aunque aún se desconoce hasta qué edad puede presentarse, el SIN suele aparecer entre los 2 y los 8 años con máxima incidencia entre 3-5 años. Es una enfermedad cuya respuesta al tratamiento varía mucho de un niño a otro y no sabemos cómo se comportará hasta que pasan los años. Esto tiene como resultado en muchas ocasiones repetidas recaídas y cambios de tratamiento para reducir el uso de corticoides a dosis altas que es el tratamiento principal ante un brote.
Desde AESNI hemos detectado la falta de atención psicológica a las familias que se enfrentan a la constante incertidumbre ante repetidas recaídas. Desde los hospitales no se orienta para una buena salud emocional de estos niños y de sus familias. En AESNI disponemos de un grupo de WhatsApp de padres y madres donde hemos notado el beneficio de compartir experiencias y sentirnos acogidos.
El proyecto al que irá destinado el dinero consistirá en llevar a cabo un grupo de apoyo para padres y madres de niños con Síndrome Nefrótico Infantil. Al ser una enfermedad rara, queremos llegar a personas que puedan necesitarlo por todo el país por lo que se hará en modalidad online. Consistirá en una sesión al mes en las que se abordarán temas específicos de la enfermedad, herramientas de gestión emocional, resolución de conflictos, técnicas de afrontamiento en momentos de crisis agudas, entre otros muchos aspectos Dos profesionales de la salud mental estarán encargados de preparar y moderar las sesiones online en las que se podrán hacer distintas dinámicas, separar el grupo principal en grupos pequeños de trabajo, entre muchas otras actividades. También estarán a cargo de detectar nuevas necesidades de atención psicológica en sus integrantes.
Contando con el beneficio generado de este musical solidario se contaría también con distintos profesionales del ámbito de la salud familiarizados con esta enfermedad específica. Estos profesionales abordarían temas tan importantes como el correcto manejo y monitorización de la enfermedad de nuestros hijos. Los brotes de esta enfermedad son silenciosos y los encargados de detectarlos a tiempo somos las madres y padres de los pacientes mediante el uso de tiras reactivas en la orina. Para poder llevar a cabo correctamente esta tarea es necesario una buena psicoeducación que no en todos los casos se está cubriendo desde el sistema sanitario.
La salud mental siempre ha sido una asignatura pendiente en nuestro sistema sanitario, con este proyecto pretendemos dar servicio a familias que no tienen acceso a la atención psicológica tan necesaria.
Lo que diferenciará este grupo de apoyo de otros posibles grupos que los usuarios puedan encontrar es su especificidad. La posibilidad de aprender sobre esta enfermedad en concreto y su manejo, además de cómo afrontarla. Brindará apoyo para poder liberar la angustia y el estrés que provoca vivir día a día con esta enfermedad rara en el día a día en el que se encuentran tanto pacientes como sus familiares.
