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HISTORIAS DE PACIENTES

Alessia

Esta es Alessia, actualmente tiene 9 años y fue diagnosticada a los 2 años y 8 meses. Después de acudir a urgencias por amanecer con edema en los ojos y ser enviada a casa con un diagnóstico erróneo (nos dijeron que la causa de su hinchazón podía ser congestión porque estaba pasando por un cuadro catarral), acudimos a la consulta de su pediatra quien al escuchar nuestro relato, inmediatamente le hizo una tira reactiva de orina y nos envió al hospital con su diagnóstico presuntivo: Síndrome Nefrótico.

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Vera

Vera tiene ahora, en 2014, 13 años. Su debut fue a los 3 años. La llevamos varias veces a urgencias porque estaba hinchada y constipada. Creí que sería alérgica a algo así. Nos dijeron, que no era alergia y recuerdo que me alegré (a que mala hora). Era retención de líquidos. Era un día de esos que llueve en Valencia y cuando llegamos a casa y le quité los pantalones sus rodillas eran inmensas, el triple de lo normal. Nos la llevamos corriendo a urgencias y ya nos dieron el diagnóstico. Síndrome Nefrótico.

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Carolina

Carolina nació en el año 2000, una niña sana , nunca tuvo un problema de salud mas allá de un resfriado. Todo esto cambió una tarde de septiembre del año 2005. No había colegio por la tarde y se durmió la siesta, cuando se despertó tenia los ojos muy inflamados.Rápidamente nos fuimos a urgencias pensando que era alguna tipo de alergia. Después de hacerle las pruebas pertinentes nos dieron el diagnostico, Síndrome Nefrótico.

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Matteo

En marzo del 2013 notamos que Matteo se levantaba con los párpados inflamados. Pensamos que era una alergia y cuando lo llevamos al pediatra nos recetaron un antialérgico. Las inflamaciones bajaron un poco pero al cabo de unos días yo notaba que Matteo pesaba mucho más que lo normal. A la mañana decidimos acercarnos a urgencias y allí en cuestión de media hora ya teníamos el diagnostico: Síndrome Nefrotico.

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Carlos

Este es Carlos. Debutó con un Síndrome Nefrótico en abril de 2013, con 6 años y medio. Hasta entonces había sido un niño muy sano, su único problema una dermatitis atópica que le daba la lata de vez en cuando.Un día empezamos a notarle los párpados más hinchados y pensamos que era algún tipo de alergia, pero fue empeorando. Una mañana se levantó nauseoso, con malestar general y edemas generalizados en piernas y brazos. La doctora que lo atendió en urgencias ya nos habló de un “posible” Síndrome Nefrótico, al ver en la tira de orina la proteinuria tan alta, y nos derivó al hospital donde confirmaron el diagnóstico.

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Carla

Esta es Carla tiene 7 años y debutó en Julio de 2014 (con 6 añitos). Aún recuerdo el día que la llevamos al hospital porque la veíamos los párpados un pelín hinchados. Yo iba convencida de que se trataría de alguna alergia, mientras que la máxima preocupación de mi hija era que las doctoras y enfermeras terminaran rápido de examinarla para poder ir a una fiesta familiar ese mismo día y para la que Carla llevaba esperando varios meses. Tras varias horas de pruebas el diagnóstico fue claro: SINDROME NEFRÓTICO.

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Pablo

Una mañana de junio de 2015, Pablo (2 años y 10 meses) amaneció hinchadito. Sus párpados, sobre todo, nos alarmaron. Fuimos a su pediatra, pero no estaba. Nos atendió otra. Sin examinar demasiado dedujo que debía tratarse de una alergia. Nos instó a esperar unos días para ver cómo evolucionaba. Al día siguiente, la cara ya no estaba hinchada. Sin embargo, una semana después notamos que se le habían inflado un poco los tobillos. No le dimos más importancia y fuimos a celebrar la verbena de Sant Joan a Tarragona. Pasó una noche fabulosa, pero al comprobar al día siguiente que los tobillos seguían igual, decidimos llevarlo de urgencias al Hospital del Vendrell. Allí, tras análisis de orina y de sangre, le diagnosticaron SÍNDROME NEFRÓTICO.

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Isabel

Corticorresistente con mutación del Gen WT1. Isabel tenía un año y medio cuando todo empezó. Tras pasar un pequeño proceso vírico empezó a tener un cansancio exagerado: íbamos al parque y se quedaba en bracitos, no quería jugar, y en el cole al salir al patio se tiraba al suelo agotada. Al detectar esta situación la llevamos a urgencias al Hospital de Torrelodones, allí tras examinarle no le dieron la mayor importancia pese a que yo insistía en el cansancio y nos mandaron a casa con Apiretal.

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Sofía

Esta es Sofía, actualmente tiene 5 años. En enero de 2015, dos meses después de cumplir 3 años empezamos a notar que algunas mañanas se levantaba con los parpados hinchados, los primeros días no lo dimos importancia ya que se quitaba al pasar el día, pero cuando pasaron un par de semanas y seguía igual acudimos al pediatra que nos dijo que había niños que les ocurría que se levantaban así y después se quitaba… no lo dio importancia.

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