NEFRÓLOGA INFANTIL

Queridos padres:

En este momento de confusión e incertidumbre os quiero explicar de nuevo lo que ya os habrá explicado vuestro nefrólogo. Quizá con esto pueda ayudaros a entender un poco mejor en qué consiste la enfermedad que le han diagnosticado a vuestro hijo o hija.

En el Síndrome Nefrótico el riñón pierde la capacidad de retener proteínas que son importantes para el organismo (albúmina, inmunoglobulinas y proteínas de la coagulación entre otras). Por ello, el hígado “entiende” que tiene que fabricar más así que encontramos que en la sangre hay poca cantidad de algunas proteínas (que se han perdido) y mucha de otras (que se han fabricado de más). Esto no se ve, lo que notáis en vuestro hijo o hija es que está hinchado, que orina menos o que está más cansado.

La causa exacta de la enfermedad todavía es desconocida y no podemos prevenirla. Aunque hay algún tipo de S Nefrótico que puede afectar a la familia, es una variante muy poco frecuente por lo que es extremadamente raro que otro hijo o hija vuestro desarrolle también un S. Nefrótico

El síndrome nefrótico no duele, no precisa cirugías y en muchos casos sólo necesita ingreso en el momento del diagnóstico. La mayoría de los síndromes nefróticos en la infancia se conocen como de “cambios mínimos” y no tienen riesgo de fallo renal. El pronóstico a largo plazo suele ser bueno.

Tiempo atrás se trataba de una enfermedad grave puesto que no tenía tratamiento. Afortunadamente ahora la realidad es diferente y disponemos de tratamientos que hacen que el Síndrome Nefrótico sea en la mayoría de los casos una enfermedad benigna. Cuando el médico hace el diagnóstico inicia tratamiento con corticoides y la mayoría de los niños responden bien, orinando más cantidad, desapareciendo los edemas y volviendo todas las alteraciones de la sangre a la normalidad.

Pasado algún tiempo, que no se puede predecir, muchos tendrán recaídas (la mayoría al menos una) y eso hace que se trate de una enfermedad “pesada” que tendréis que abordar con paciencia. Estas recaídas suelen coincidir con infecciones respiratorias banales y en ocasiones remiten solas sin necesidad de nuevos ciclos terapéuticos. El tratamiento en las recaídas que lo precisen es el mismo que en el diagnóstico (corticoides) aunque suele ser más corto. A medida que vuestro hijo o hija vaya creciendo las recaídas serán menos frecuentes. No se puede decir con antelación cuándo van a cesar las recaídas pero es raro después de la adolescencia. Sin embargo, hay un grupo muy pequeño de pacientes que no responden al tratamiento con corticoides (lo llamamos S. Nefrótico corticorresistente). En estos niños se necesitan otros tratamientos y el pronóstico es distinto. Sin embargo, lo más habitual es que a medida que vuestro hijo o hija vaya creciendo, el S. Nefrótico le vaya dando menos problemas y la gran mayoría de los niños lleguen a la adolescencia y a la edad adulta con una vida normal y función renal normal.

Vuestro nefrólogo infantil os acompañará durante la infancia y adolescencia de vuestro hijo/a, decidiendo en cada momento el tratamiento que mejor se adapte a su situación individual y vigilando los efectos secundarios del mismo. Os animo a que cualquier duda o preocupación se la trasmitáis a vuestro médico que estará encantado de resolverla.

La creación de esta Asociación es un paso importante para que familias con hijos con este problema compartan experiencias y se ayuden mutuamente lo que sin duda revertirá un mayor bienestar para vosotros y vuestro hijo/a. Gracias a los impulsores de esta asociación por la ayuda que va a suponer a las familias y todo nuestro apoyo a los padres y niños afectos para que el S. Nefrótico no evite que tengan una infancia feliz.

Madrid, 29 de Septiembre de 2014

Dra. Carmen de Lucas Collantes