Nueva página web: hace más de dos meses que contamos con una nueva página web, más actualizada, más amigable, más bonita…Es nuestra carta de presentación para las nuevas familias, médicos, investigadores así como nuestro principal canal de acceso para las asociados como tú, por lo que era muy importante renovarla lo antes posible. Esto no se quedará aquí y la actualizaremos cada cierto tiempo, de modo que si tenéis alguna propuesta no dudes en trasladárnosla. Queremos contar con cada uno de vosotr@sLanzamiento del cuento de TIKI: Tenemos la suerte de tener entre nosotros a una gran artista, una de nuestras socias más antiguas y que ha trabajado muchísimo por el bien de las familias de AESNI durante su etapa en la Junta. Seguramente muchos de vosotr@s ya la conozcáis. Se trata de Fiorella, y ha hecho un cuento precioso sobre la historia de TIKI, un riñón que se sufre Sindrome Nefrotico y que nos puede servir de grandísima ayuda para explicar a nuestros seres queridos la enfermedad que sufren. Te presento a TIKI....
Ya somos una Asociación de Utilidad Pública; este, es el primero de los pasos para tener mayor impacto de lo que teníamos hasta ahora. Además este cambio nos permite, entre otras cosas, poder solicitar ayudas públicas y presentarnos a proyectos privados de recaudación de fondos, así como también que los socios puedan desgravarse la cuota anual en su declaración de la renta.Cuota 2021: te anticipo, que el próximo enero recibiras una solicitud para pagar la cuota del 2021. A diferencia de años anteriores, en los próximos esta nueva junta vamos a llevar un control sobre el cobro de la misma para que todos la paguemos rigurosamente, porque como os hemos anticipado nuestras obligaciones como Asociación de Utilidad Publica son mayores y hemos de asumir costes fijos de gestorías y asesorías especializadas que antes no teníamos. También porque normativamente así está estipulado. En el caso que no quieras pagarlo, estaremos muy tristes…, pues sólo estando y luchando juntos podremos conseguir avances en esta enfermedad que TOD@S nosotr@s padecemos. Tras hacer el pago de la cuota, y a modo de agradecimiento os enviaremos el cuento de TIKI en PDF. En caso que lo queráis en formato papel y cartón os pediremos 10 euritos más para cubrir los costes de impresión y distribución y al mismo tiempo generar más fondos.
Recaudación de fondos: En los últimos 12 meses hemos recaudado nada más y nada menos que 9600 euros gracias a las distintas iniciativas llevadas a cabo por nuestros socios!! En el próxima Asamblea os daremos todos los detalles del origen y destino de los mismos, pero noticias tan buenas como estas vale la pena anticiparlas!
Proyectos 2021: Para el nuevo año tenemos un listado de ideas buenísimas para poder apoyar a las familias de AESNI y recaudar más fondos para la investigación (p.e. acompañamiento psicológico, asesoramiento fiscal a los socios, entradas reducidas a parques de atracciones, colaboración con otras asociaciones nacionales e internacionales,…). Todas ellas buenísimas pero sin vosotr@s y vuestra ayuda no podremos hacerlas todas posibles; así que si quieres colaborar personalmente en cualquiera de ellas por favor no dudes en decírnoslo!
Encuesta socios: Hemos recibido muchas respuestas, pero nos encantaría conoceros a todos para no dejar de conocer a nadie y así saber de todas las inquietudes y necesidades de las familias AESNI…Si no lo has hecho aún, te animamos a que participes: https://docs.google.com/forms/
Esperamos poder contar con todos nosotr@s.
