El pasado 3 de enero, la Asociación Española del el Síndrome Nefrótico Infantil (AESNI) de la mano de Laura Parrón, mamá de Abril, afectada con síndrome nefrótico infantil con tan solo 3 añitos, organizó en el pueblo de Vegaviana (Cáceres) una Fiesta Navideña Solidaria con el objetivo de recaudar fondos para seguir investigando en la enfermedad y lanzar un nuevo proyecto de ayuda a sus socios de apoyo psicológico.
El ayuntamiento, empresas, asociaciones, vecinos y vecinas del pueblo y alrededores se volcaron con AESNI y el resultado fue todo un éxito, se han recaudado un total de 7.159,14 € gracias a la disposiCión de todas y todos los voluntarios que quisieron hacer de este día, un día mágico para todos nuestros pequeños. Empezamos a las 12 de la mañana, con globos hinchables para los más pequeños, donde disfrutaron saltando horas y horas. Más de uno tuvo que reponer fuerzas con los bocadillos solidarios que se prepararon hasta las 15.30 de la tarde.
Paralelamente, con la compra de los bocadillos solidarios, se participaba en el sorteo de varios regalos, donados nuevamente siendo rifados a lo largo de toda la jornada. Asimismo, durante los días anteriores a la fiesta y a lo largo del día de celebración, se vendían papeletas para una macrocesta organizada por el AMPA del Colegio María de los Ángeles Ballesteros. Una macroesta valorada en más de 1.500 € y donde todo lo que la integraba había sido donado, una vez más, por vecinos y vecinas, empresas y organizaciones de Vegaviana y alrededores. A las 19:00 horas se hizo el sorteo de la macrocesta, que con la mano inocente de nuestra pequeña Abril, salió la papeleta de Mari con el número 02237, vecina del pueblo y bien merecido el premio, porque en un evento así, no podría haber sido de otra manera.
Por la tarde, comenzamos con el cuentacuentos Los sonidos del Corazón, con Beatriz Morales y el músico Chema Vilchez, donde más de uno, nos emocionamos con el cuento “A través del cielo”, donde la narradora quiso hacer una dedicación especial a Laura y Silvia, dos mamás que saben lo que es vivir con esta enfermedad en casa, al igual que ella misma. Para terminar, junto con Abril, contaron “La historia de Tiki”, un cuento escrito por una de las fundadoras de AESNI “Fiorella Biancardi” y lanzado por AESNI en marzo de 2022, para dar a conocer el Síndrome Nefrótico Infantil a través de este riñoncito llamado Tiki, que nos cuenta de su mano, lo que es la enfermedad.
Continuando, Silvia Garrido, presidenta de la Asociación, presentó a los asistentes lo que es el Síndrome Nefrótico Infantil y cuál es la finalidad y los principales objetivos de AESNI. Le siguió el momento más emotivo de la fiesta, donde Laura Parrón, mamá de Abril, nos contaba su experiencia entre lágrimas y aplausos de los espectadores. Grande Laura, por ser tan valiente y exponer en público con ese nudo en la garganta el recorrido de tu lucha. Lucha que comenzó hace poco más de un año, de vuestra lucha con el Síndrome Nefrótico, nada fácil en los primeros momentos, nada fácil en las recaídas recurrentes y nada fácil en el día a día donde miles de preguntas y miedos se presentan y te enfrentas con esa fuerza que te caracteriza a pesar de toda la incertidumbre que nos acompaña. Pasada tanta emoción, y secándonos todos y todas, las lágrimas, tras escucharla, seguimos celebrando la jornada, esta vez, con las bailaoras de la Escuela de Baile de Ana María Pérez de Moraleja que entre sevillanas y villancicos flamencos amenizaron el final de la jornada. Cerramos el evento con el sorteo de la macrocesta y sobre todo, dando las gracias, reiteradamente a todos los voluntarios y voluntarias y a todas y a todos los participantes que hicieron de este día, un día magnífico y un día en el que gracias a ellos, se podrá conseguir un avance más en la lucha porque todos los niños y niñas con Síndrome Nefrótico y sus familias, puedan vivir con un poquito menos de incertidumbre y menos miedo.
De corazón y con el mismo, encogido por tanta solidaridad y entrega, MIL GRACIAS A TODAS Y TODOS los que quisisteis estar presente con nosotros por el Sindrome Nefrótico Infantil.
