AESNI es la asociación del Sindrome Nefrótico Infantil, una enfermedad que aparece sin avisar y afecta a niños y niñas, muy pequeños, de unos 3-4 añitos, a veces menos. El Síndrome Nefrótico ocurre cuando hay demasiada proteina en la orina, debido a un "mal funcionamiento" de los riñones. Los riñones no están mal, pero al ser una enfermedad autoinmune, sus riñones no funcionan con normalidad, de ahí que tengan demasiada proteina en la orina.
Esto tiene consecuencias muy negativas para los niños y sus familias. Aparte del impacto psicológico de una enfermedad que aparece por sorpresa, los niños y niñas tienen que tomar medicaciones muy fuertes para normalizar el funcionamiento de los riñones. En el "mejor de los casos", cortisona a dosis muy altas, acompañada muchas veces de Inmunosupresores. Esto en edades muy tempranas. Es un huracán que viven nuestras familias en AESNI.
El sindrome nefrótico, la enfermedad minoritaria y silenciosa
Es una enfermedad silenciosa, minoritaria, para la que casi no hay investigación, salvo que se potencie de manera privada. Es por ello que toda colaboración es bienvenida, muy bienvenida.
Gracias a tu colaboración, tenemos esperanza porque algún día podamos saber:
- La causa de esta enfermedad, para evitar que otros niños y niñas, la padezcan
- Por qué unos tratamientos funcionan y otros no, y así no tengan que "probar", evitando añadir más químicos y toxinas a estos pequeños
- Si podemos utilizar otros fármacos, que no sean tan agresivos, y no tengan tantos efectos secundarios
Como puedes ver, cualquier aportación es poca. Aunque por suerte, tenemos varias investigaciones ahora mismo en curso, que necesitan financiación.
¿Cómo puedo colaborar con AESNI?
Además de aportaciones económicas individuales, tenemos unos cuantos productos de merchandising, para dar a conocer la asociación y la enfermedad: gorras, camisetas, pulseras...
La forma de conseguirlas es enviando un correo a lahistoriadetiki@gmail.com, indicando lo que se desea, la dirección de envío y el justificante del ingreso del donativo:
Cuento Tiki: 15€
Cuento de Tiki y Amigurumi: 20€
Gorra: 6€
Botella térmica de 750ml: 15€
Botella térmica de 500ml: 12€
Bolsa de tela: 6€
Pack especial Tiki: Botella 500ml, cuento Tiki, Amigurumi, gorra y bolsa de tela (40€)
Los gastos de envío correrán a cuenta del interesado.
Significa mucho para las familias y sus niños y niñas cualquier aportación, por pequeña que sea. Además nos parece una manera fantástica de dar a conocer la asociación y así poder ayudar a más familias que pueda necesitar de nuestro apoyo, conocer más casos como el suyo...etc.
También puedes ayudar compartiendo este artículo, para llegar al mayor número posible de personas. Gracias de antemano 🙂
