Historia de Biel

Me llamo Biel, tengo 6 años y soy de Barcelona. Hace cuatro años que me diagnosticaron una enfermedad rara, síndrome nefrótico corticodependiente.

Todo empezó un día que me levanté con los ojos hinchaditos y mis padres me llevaron a la pediatra. Allí me revisaron y me dijeron que podría ser una alergia, pero no parecía nada grave. Al día siguiente me levanté con los ojos aún más hinchados, casi no podía abrirlos. Entonces mis padres me llevaron al hospital. Allí me hicieron muchas pruebas y finalmente nos dijeron que tenía síndrome nefrótico.

Me quedé a dormir dos semanas en el hospital, un día estaba con mi padre y otro día con mi madre. Aunque allí me cuidaban muy bien yo quería volver a casa para estar toda la familia junta. Aunque mis padres estaban muy preocupados por mí, se pasaban el día jugando conmigo y explicándome cuentos. Durante estos días tuve muchas visitas de amigos y amigas que traían regalos para poder distraerme.

En el hospital me daban corticoides que me hacían estar muy nervioso e irritable y cuando parecía que la proteína empezaba a disminuir nos dijeron que podíamos irnos para casa. Mis padres, mi hermana y yo estábamos muy contentos, pero la alegría duró poco.

Al cabo de una semana mi hermana vio que hacía espuma en el pipí, así que mis padres me volvieron a llevar al hospital. Allí me volví a quedar ingresado dos semanas más. Parecía que los corticoides no me acababan de funcionar, así que me administraron bolos de cortisona. Entonces fue cuando por fin mi proteína se normalizó.

Los médicos decidieron cambiar mi tratamiento y me dieron un inmunosupresor llamado Ciclofosfamida, pero que tampoco hizo su efecto. Después de un nuevo ingreso y una biopsia para descartar que mi síndrome nefrótico fuera genético, me dieron otro inmunosupresor llamado ciclosporina que me tenía que tomar junto con los corticoides.

Aquí fue cuando mi familia empezó a respirar un poco, porque esta medicación sí que me fue bien y logramos retirar los corticoides.

Durante todo este tiempo que estuvo de casa al hospital y del hospital a casa no podía ir al colegio y me quedaba en casa con mi madre. Pero después ya pude empezar P3 y he podido seguir yendo al colegio con normalidad hasta ahora que voy a 1r de Primaria.

Llevo 4 años con la ciclosporina y aunque una vez intentaron retirármelo no lo pudimos conseguir, pero pude estar mucho tiempo con una dosis muy bajita. El último tratamiento que he recibido ha sido dos dosis de Rituximab y parece que ha hecho su efecto.

Actualmente estoy tomando sólo ciclosporina y también hago una dieta especial que no cómo ni gluten, ni lácteos ni azúcar porque todos estos alimentos me sentaban mal y me hacían no poder crecer bien. ¡¡Ahora me encuentro mucho mejor, he crecido y tengo mucha fuerza y vitalidad!!

Mi vida es de lo más normal posible, me gusta mucho estar con mis amigos y jugar con ellos. Me encanta ir al parque y al bosque con mi familia y mi perro. Aunque de vez en cuando tengo que ir a revisiones de mi enfermedad, no me enfado porqué los doctores me cuidan muy bien y sólo me controlan que todo esté en orden.

Me gusta conocer a niños y niñas que tienen mí misma enfermedad para saber que no soy el único que hace pipi en el pote y que se hace tiras una vez a la semana.

Mis padres y AESNI, que es la asociación de mi enfermedad, luchan cada día para recaudar y de esta manera todos y todas podemos luchar para que los médicos investiguen y nos encuentren un tratamiento definitivo.