Historia de Pablo
Una mañana de junio de 2015, Pablo (2 años y 10 meses) amaneció hinchadito. Sus párpados, sobre todo, nos alarmaron. Fuimos a su pediatra, pero no estaba. Nos atendió otra. Sin examinar demasiado dedujo que debía tratarse de una alergia. Nos instó a esperar unos días para ver cómo evolucionaba. Al día siguiente, la cara ya no estaba hinchada. Sin embargo, una semana después notamos que se le habían inflado un poco los tobillos. No le dimos más importancia y fuimos a celebrar la verbena de Sant Joan a Tarragona. Pasó una noche fabulosa, pero al comprobar al día siguiente que los tobillos seguían igual, decidimos llevarlo de urgencias al Hospital del Vendrell. Allí, tras análisis de orina y de sangre, le diagnosticaron SÍNDROME NEFRÓTICO. Nos mandaron en ambulancia al Hospital de Sant Joan de Déu, de Barcelona. Fue un shock. De repente, supimos que se trataba de una enfermedad crónica. Una revolución.
Afortunadamente, Pablo negativizó en ocho días, el tiempo exacto en que estuvo ingresado, medicado con prednisona y con una dieta seca, muy estricta, para eliminar el edema. Le atendieron a la perfección e incluso disfrutó de actividades infantiles que le hicieron la estancia agradable (payasos, músicos, lectura de cuentos con perros...). Fue impresionante. Nosotros, su familia, empezamos a aprender en qué consistiría esta enfermedad y a convivir con ella, algo que seguimos haciendo, día a día.
Tras dos meses sin medicarse, ha recaído por una bronquitis leve. Se ha vuelto a iniciar la medicación y ha negativizado pronto.
Nuestro principal objetivo es que la vida de Pablo no se resienta. Que sea completamente normal. Y lo estamos consiguiendo. Es un niño feliz, espabilado, alegre, que va al cole, que baila, juega, habla por los codos, corre y aprende. A parte de la cara redondita por la cortisona y algún que otro esporádico cambio de humor brusco, por el momento la medicación no le ha producido efectos secundarios importantes y Pablo es feliz. Hacemos mil actividades, hemos viajado, come de todo (sin a penas sal, pero de todo)...
Nosotros, como padres, hacemos todo lo posible porque su infancia sea la mejor y que el SINDROME NEFRÓTICO no sea un obstáculo infranqueable para conseguirlo.
AESNI es un gran apoyo. No estamos solos en esto. Muchas gracias a todos sus responsables por apoyarnos y empujarnos a compartir dudas, esperanzas, ilusiones, fuerza...